Waarom er niks ‘gebruikelijk’ is aan je kind moeten verplegen

Dat je als ouder voor je kind zorgt is logisch. Maar heb je een ziek kind, dan krijgt het begrip ‘zorg’ een heel andere lading. Soms verandert het je hele leven en ben je meer verpleegkundige, dan ouder. Maar volgens de Nederlandse regering is de zorg die je dan verleent heel normaal.

Tientallen ouders hebben zich onlangs gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg omdat zij worden gekort op het persoons gebonden budget (PGB). Dit is het gevolg van veranderingen in de Zorgverzekeringswet (Zvw), die medische zorg die ouders hun zieke kinderen moeten nu als ‘gebruikelijke zorg’ classificeert. Dit betekent dus dat ouders die niet kunnen werken omdat zij letterlijk een dagtaak hebben aan de zorg voor hun kind nu hun inkomen verliezen. En in Den Haag vinden ze het kennelijk heel normaal dat je je kind sondevoeding moet geven. In moet grijpen bij epileptische aanvallen. Je kind bij elke handeling moet helpen, omdat het zwaar lichamelijk gehandicapt is. Het zijn maar een paar voorbeelden van intensieve zorg die ouders van zieke kinderen moeten verlenen. En uit eigen ervaring kan ik zeggen: daar is niets ‘gebruikelijk’ aan.

lees verder