Als je kinderen hebt waar iets mee is, moet je dan als moeder thuisblijven?

Als vrouw een gezin en een carrière hebben, dat kan. Moet, misschien eigenlijk wel, omdat we er helaas nog lang niet zijn met de gelijkheid tussen man en vrouw, tussen papa en mama. Maar als je kinderen hebt waar iets mee is, die ziek zijn en veel zorg nodig hebben, kan het dan ook? Soms vraag ik het me af.

Ik heb een zoon met autisme en twee dochters met een chronische ziekte, die ik zelf ook heb. Een groot deel van ons leven bestaat uit dokters,- en ziekenhuisbezoeken, overleggen met zorgverleners en beleidsmakers en omgaan met de gevolgen van onze aandoeningen. Dat kost veel tijd en moeite. Soms gaat het een periode allemaal redelijk goed, maar vaak ook niet. Dan heb ik zelf veel pijn, of zijn mijn dochters ziek. Dan raakt mijn zoon overprikkeld, is hij wekenlang moeilijk te sturen en moeten we alle zeilen bijzetten om hem weer in het gareel te krijgen. Eigenlijk is dat al een baan op zich, maar daarnaast werken zowel mijn man als ik fulltime buitenshuis. We zijn beiden hoogopgeleide mensen die belang hechten aan professionele ontwikkeling en economische zelfstandigheid. Daarnaast vind ik werken ook gewoon leuk. Ik haal er voldoening uit en het is een welkome afleiding van alle zorgen en uitdagingen die ik als moeder van drie zorgintensieve kinderen heb. Toch vraag ik me soms af: kan het eigenlijk wel wat wij doen? Is het geen gekkenwerk? En vooral: zou ik, als moeder van kinderen die zoveel extra zorg nodig hebben, altijd bij hen moeten zijn?

Altijd troubleshooten

Dit is voor mij geen eenvoudig vraagstuk. Ik ben een redelijk militante feminist, die van mening is dat alle vrouwen moeten werken, omdat alle vrouwen economisch onafhankelijk moeten zijn en we ons collectief in moeten zetten voor de gelijkheid tussen mannen en vrouwen. Als je een gezond stel hersens hebt en fysiek in staat bent om te werken, vind ik dat je de verantwoordelijkheid hebt om bij te dragen aan de economie en aan de arbeidsmaatschappij. Daarnaast moet iedereen altijd voor zichzelf en zijn/haar eventuele kinderen kunnen zorgen, of je nou een man bent of een vrouw. Dat is je verantwoordelijkheid als ouder en daarvoor moet je in principe niet afhankelijk zijn van iemand anders. Je weet tenslotte nooit of die iemand anders er altijd (financieel) zal zijn. Ooit was ik een gescheiden, alleenstaande moeder en dus weet ik als geen ander hoe belangrijk het is om je eigen broek op te kunnen houden. Ik ben er trots op dat ik zelfstandig mezelf en mijn kinderen kan bedruipen mocht dat ooit weer nodig zijn en ik wil mijn kinderen graag leren dat het belangrijk is om je professioneel te blijven ontwikkelen, mijn dochters laten zien dat je naast moeder nog veel meer kunt zijn, en dat dat heel goed naast elkaar kan bestaan. Maar als we als gezin weer eens door een moeilijke periode gaan, als we na een lange dag werken ook nog thuis een volledige dienst moeten draaien met kinderen die ziek en behoeftig zijn, als ik me op werkdagen in allerlei bochten moet zien te wringen om alle zorgafspraken in te passen, als ik me op kantoor zorgen zit te maken over hoe het gaat met mijn kinderen, rijst toch de vraag: een zorgintensief gezin combineren met een fulltime baan, is dat wel mogelijk?

De afgelopen jaren heb ik veel andere zorgintensieve gezinnen leren kennen. Zonder uitzondering werkt in die gezinnen maar één van beide ouders. De ander draagt zorg voor de dagelijkse gezinslogistiek, omdat dat nou eenmaal eigenlijk ook een fulltime baan is. Regelmatig wordt aan mij gevraagd hoe wij het allemaal doen. Hoe wij het voor elkaar krijgen om met drie zorgenkinderen er ook allebei nog een carrière op na te houden. Dat zeg ik niet om mezelf op de borst te kloppen, maar omdat het gewoon een valide vraag is. Als ik van een afstand naar ons zou kijken zou ik precies hetzelfde zeggen. Ondanks mijn feministische opvattingen vind ik het volledig begrijpelijk dat er een ouder thuis blijft als de gezinssituatie zo complex is. Wij krijgen het voor elkaar omdat we alles tot in de puntjes geregeld hebben. De dagelijkse gang van zaken is een geoliede machine, op praktisch niveau loopt alles altijd op rolletjes omdat we inmiddels ervaren troubleshooters zijn. Maar moeten we dat willen, altijd maar troubleshooten? Ik wil graag werken, maar je kunt in het leven nou eenmaal niet altijd alles krijgen wat je wilt. Wil ik teveel? Vraag ik teveel van mezelf, van mijn kinderen, van ons gezin? Zou het, over het algemeen genomen, alles en iedereens behoeften bij elkaar opgeteld, beter zijn als ik niet werk? Daar word ik niet gelukkig van, maar is mijn persoonlijke geluk niet ondergeschikt aan het overkoepelend geluk van mijn gezin? Tenslotte is het ook weer niet zo dat ik óngelukkig zou worden als ik thuis zou blijven. Het heeft alleen niet mijn voorkeur, omdat ik meer wil dan alleen maar moeder zijn. Maar is moeder zijn misschien het enige dat je kan, als je kinderen meer nodig hebben dan ‘normale’ kinderen? En is dat dan waar je je bij neer moet leggen, omdat je die kinderen nou eenmaal hebt?

Gevangene van het patriarchaat

Ik wil niet terechtkomen in de fuik van het aloude rollenpatroon en het maakt me kwaad dat mensen altijd mij aankijken als het gaat om de zorg voor mijn ‘gemankeerde’ gezin, alleen maar omdat ik een vrouw ben. Tenslotte zijn die zorgintensieve kinderen net zo goed van mijn man, dus waarom is er nooit iemand die aan hem vraagt waarom híj eigenlijk niet bij hen thuis is? Maar als er een van ons zou stoppen met werken is het toch het meest logisch dat ik dat ben. Geheel conform de aloude seksismeregels verdien ik een stuk minder dan mijn man, ook al zijn we even hoog opgeleid en werken we allebei fulltime in een verantwoordelijke baan. Het zou dus een onlogische keus zijn om hem thuis te laten blijven, omdat onze leefomstandigheden er dan flink op achteruit gaan. Bovendien is de branche waarin ik werk een stuk onzekerder en loop ik dus meer risico om werkloos te raken, wat je je als kostwinner niet kunt permitteren. Zeker niet als je kinderen hebt die iets mankeren en waarvoor je dus met enige regelmaat zorgkosten moet maken. Tenslotte weten we allemaal dat de zorg in Nederland niet gratis is, alleen maar duurder wordt en dat de door de politiek zo bejubelde participatiemaatschappij ouders van zorgenkinderen vaak diep in de buidel moet doen tasten. Dus is het resultaat dat ik, ondanks al mijn weerzin en protesten, alsnog vast kom te zitten in het patriarchaat als ik ervoor zou kiezen thuis te blijven voor mijn zorgintensieve gezin. Dat kan ik naar mezelf en naar mijn kinderen eigenlijk niet verantwoorden, omdat ik vind dat dat verkeerd is en ik niet zou moeten buigen voor een systeem dat juist omver geworpen zou moeten worden. Ja, ik ben moeder van een zorgintensief gezin, maar ik ben ook vrouw en burger en ook daar heb ik verantwoordelijkheden te dragen. Daarnaast wil ik, hoe egoïstisch dat misschien ook is, mijn eigen wensen niet volledig aan de kant zetten. Ik ben er namelijk ook nog. En ik vind dat ik er best mag zijn.

Is het mijn plicht mijn eigen leven op te geven voor dat van mijn zorgintensieve gezin? Is dat waar ik nou eenmaal voor getekend heb toen ik besloot moeder te worden? Omdat je nooit weet of je kinderen gezond zullen zijn en je door zwanger te raken je leven simpelweg in dienst stelt van dat van je kind? Ik weet dat heel veel mensen daar zo over denken. Ik weet dat heel veel moeders vinden dat ik thuis zou moeten zijn bij mijn kinderen, omdat ze niet gezond zijn. Niet eens zozeer vanwege de logistiek van de zorgbehoefte, maar omdat het mijn plicht is als vrouw om te allen tijde voor mijn hulpbehoevende kinderen te zorgen. Hebben ze gelijk? Mijn feministisch hart zegt van niet, maar mijn moederhart twijfelt soms. Wat ik vooral wil voor mijn gezin is rust, maar eigenlijk vrees ik dat we dat nooit zullen krijgen. In een gezin zoals het mijne is het nooit rustig, of je nou werkt of niet. De onrust ligt namelijk niet aan het werk. De aandoeningen van mijn kinderen gaan niet weg als ik thuis ben en ze worden er ook niet minder van. Mijn zoon wordt niet minder autistisch als ik met thee en koekjes op hem zit te wachten na school. Mijn dochters worden ‘s nachts niet minder vaak wakker van de pijn als ik overdag bij ze ben. Er zullen altijd dingen blijven gebeuren die we niet hadden voorzien, complicaties zijn die we het hoofd moeten bieden, moeilijke periodes aanbreken waarin we weinig anders kunnen dan er maar doorheen gaan. Soms kijk ik naar andere gezinnen, waar iedereen gezond is en alles gaat zoals het hoort te gaan en ben ik jaloers. Soms wil ik zo graag dat wij dat ook zouden hebben. Ik denk dat de enige oplossing in een gezin zoals het mijne is om iedere dag maar weer opnieuw te bekijken hoe het gaat. Nu lukt het nog, dus gaan we door zoals we dat tot nu toe hebben gedaan. Maar misschien lukt het morgen niet meer en moet ik mijn baan opzeggen omdat mijn gezin me op dat moment meer nodig heeft dan de maatschappij. Misschien is dat wel de modus operandi van het zorgintensieve gezin: komt tijd, komt raad en geen zorgen voor de dag van morgen. Tenslotte zijn de zorgen van vandaag voor een zorgintensief gezin al zorgelijk genoeg.