Mijn zoon heeft geen problemen met zijn autisme. Hij vindt zichzelf niet ‘raar’. Dat is hij ook niet, maar steeds meer andere kinderen vinden van wel.
Dat mijn zoon zich niet gedraagt zoals andere jongetjes van zijn leeftijd, dat hij anders is, valt ons nauwelijks meer op. Dat komt omdat wij aan zijn gedrag gewend zijn, maar ook omdat hij en daarmee dus ook wij al jarenlang leven in wat ik even oneerbiedig de ‘autistenbubbel’ noem. Al sinds mijn zoon heel klein was heeft hij zich voornamelijk bewogen in een wereld waarin de meeste kinderen zijn zoals hij. Hij ging naar een medisch kinderdagverblijf en daarna naar het Speciaal Onderwijs. Behalve zijn twee zusjes zijn de kinderen waar hij mee te maken krijgt allemaal autistisch, of anderszins neurodivers. Geen een is er gelijk, maar wat ze allemaal gemeen hebben is dat ze zich bewegen buiten de gebaande paden. En in hun anders-zijn zijn zij verenigd. Waardoor dat anders-zijn normaal is. Je zou kunnen zeggen dat dat juist is hoe de wereld zou moeten zijn, hoe mensen elkaar zouden moeten bekijken: met respect en acceptatie. Maar helaas is dat niet hoe het werkt in de wereld van de ‘normale’ mensen. En dat begint mijn zoon nu langzaam te merken.
Anders = gek
Als hij buiten speelt of rondloopt bij ons in de tuin gedraagt mijn zoon zich anders dan de meeste kinderen. Toegegeven, het ziet er ook wel opmerkelijk uit: een grote jongen van 10 jaar die rondspringt als een kleuter, fladdert met zijn armen, gekke geluidjes maakt en eigenlijk niet speelt, maar alleen maar rondloopt terwijl hij in zichzelf praat. Het valt ons niet meer op, omdat wij weten dat dit zijn manier van spelen is. Dat hij op deze wijze zijn prikkels verwerkt en dat hij dat zelf prettig vindt. Maar andere mensen en vooral ook kinderen die het zien, vinden het maar raar. “Hee gast, wat doe jij gek!” riep laatst een jongen tegen mijn zoon in de speeltuin en steeds vaker lopen leeftijdsgenoten met een boog grinnikend om hem heen. Ik sta erbij en kijk ernaar. Van een afstand, want inmiddels is hij zo oud dat ik zijn hand met goed fatsoen niet altijd meer kan vasthouden. Maar die afstand maakt wel dat ik mijn zoon niet meer kan beschermen. Dat ik dus werkeloos moet toezien hoe de buitenwereld hem met argusogen bekijkt en steeds vaker uitlacht. Omdat in de normale wereld anders eigenlijk gewoon gelijk staat aan gek.
Spagaat
Het is een lastige paradox: ieder jaar dat mijn zoon ouder wordt gaat het beter met hem. Maar tegelijkertijd wordt ook steeds duidelijker en meer zichtbaar dat hij niet is zoals de meeste kinderen. Waar niemand ervan opkijkt als een klein kind zich een beetje afwijkend gedraagt, of opvallende gewoonten heeft, vindt men dat des te vreemder bij een ouder kind. En vooral ook: moeilijker te accepteren. Na een bepaalde leeftijd dien je je te conformeren aan wat wij als maatschappij als normaal hebben bestempeld en wie daarvan afwijkt komt al snel buiten die maatschappij te staan. We hebben met z’n allen veel te zeggen over inclusiviteit en diversiteit, maar toch leren we onze kinderen, ook al is dat in veel gevallen onbewust, nog steeds dat anders zijn niet de bedoeling is. En dus bevindt mijn zoon zich nu in een soort spagaat, leeft hij met een been in zijn wereld, de andere wereld, waarin hij volledig wordt geaccepteerd, maar wordt hij steeds vaker ook ook genoodzaakt voet te zetten in onze wereld, de normale wereld, waarin men vindt dat hij eigenlijk niet past. Terwijl hij niet snapt waarom.
Verantwoording afleggen
Wat zeg ik tegen kinderen die mijn zoon ‘gek’ noemen? En wat zeg ik tegen mijn zoon zelf? Moet ik hem wijzen op zijn afwijkende gedrag om hem te beschermen, of moet ik zijn leeftijdsgenoten wijzen op hun intolerantie? Mijn zoon is wie hij is en dat wil ik niet veranderen. Maar wat ik ook niet wil is dat hij uitgelachen wordt om wie hij is. Kunnen andere kinderen aangesproken worden op hun houding, terwijl het eigenlijk ook hun schuld niet is zij geconditioneerd zijn om anders-zijn te verwerpen? Is het aan mij om aan hen uit te leggen wat autisme is en waarom neurodiverse mensen anders, maar niet raar zijn? Of moet mijn zoon dat zelf doen? Of is hij, zijn wij, helemaal niemand uitleg verschuldigd, simpelweg omdat niemand zich zou moeten hoeven verantwoorden voor wie hij is. Ik heb altijd geweten dat er een moment zou komen dat de bubbel die mijn zoons leven heel lang is geweest zou barsten. Maar als ik zie hoe de echte wereld op hem reageert wilde ik stiekem dat ik hem voor eeuwig op kon sluiten in dat parallelle universum waar hij vandaan komt. En denk ik weleens: was dat maar mijn wereld. Want als ik zie hoe onverdraagzaam de onze is, lijkt het me daar eigenlijk veel leuker.