Ja, mijn zoon is prachtig. Maar zijn autisme is niet mooi

Onlangs kon je kijken naar ‘Dit is de leven’ een documentaire die de schoonheid van kinderen met autisme laat zien. En wat wij van hen kunnen leren. Althans, dat is de bedoeling. Ik keek ernaar en vond het helemaal niet mooi. Omdat autisme niet mooi is.

‘Dit is de leven’ is gemaakt door Romana Vrede, moeder van de autistische Charlie. Met deze documentaire wil zij weergeven wat er achter het autisme van kinderen zoals haar zoon schuilgaat. Hun schoonheid laten zien en mensen oproepen van hen te leren. Het moet nou eens niet de zorgkant laten zien, niet de moeilijkheden en de beperkingen. Omdat het hebben van een kind met autisme ook veel mooie dingen met zich meebrengt. Vervolgens zit je bijna een uur lang te lang kijken naar de ene moeilijke situatie na de andere. Zie je hoe heftig de beperkingen van de geportretteerde kinderen zijn, hoe lastig het voor hen is om te kunnen functioneren in de maatschappij en wat een wissel dat trekt op hun ouders en het gezin. Heel herkenbaar voor mij als moeder van een zoon met autisme. En heel goed dat dit zo in beeld gebracht wordt. De meeste mensen hebben namelijk geen idee wat autisme inhoudt, hoe breed het spectrum is en de uitingen daarvan zijn en wat dat allemaal met zich mee kan brengen. Maar mooi? Nee. Achter een stoornis zoals autisme gaat niks moois schuil. Het is alleen maar dat: een stoornis. Waar het kind en zijn omgeving last van hebben. Dat is niet mooi, dat is verdrietig. Pijnlijk. Vermoeiend. En je hebt er helemaal niks aan. Maar dat toegeven is een enorm taboe, zelfs voor mensen die het iedere dag aan den lijve ondervinden.

Realiteit verzachten

Het valt me op dat ouders van zorgintensieve kinderen vaak doen alsof wat hun kind heeft iets moois is, een soort gave. Ik vraag mij af: vinden zij dit echt, of is het wat in de psychologie ‘coping’ heet: een manier zoeken om de realiteit te verzachten omdat die te moeilijk is om te accepteren en vooral ook: omdat de maatschappij die niet wil accepteren. Dan vallen er termen als ‘puur’ en ‘echt’ en ‘mindful’ en horen we hoeveel zo’n kind kan bijdragen aan de wereld. Maar als we eerlijk zijn: dat je een obsessie voor cijfers hebt, agressief bent, of de hele dag ritmisch heen en weer wiegend in een stoel zit heeft niks met puur en mindful zijn te maken, maar met dat er iets mis is in je hersenen. Als je op je 17e het niveau hebt van een 2-jarige dan is dat geen speciale gave, maar een heftige beperking. Mijn zoon is 9 jaar en er valt geen normaal gesprek met hem te voeren. Van de obsessies die hij heeft leren wij niks, die zijn gewoon een uitwas van zijn stoornis. Mijn leven is niet mooier geworden door het autisme van mijn zoon. En het zijne ook niet. Het is er alleen maar moeilijk van geworden.

Geen geluk, maar symptomatiek

In de documentaire zien we hoe Job eindeloos water tussen zijn vingers door laat spuiten en Ginny met een koptelefoon op oeverloos dezelfde dansbeweging maakt. Net zoals mijn zoon urenlang fladderend rondjes door de kamer kan lopen terwijl hij explosiegeluiden maakt. Dat is geluk, wordt er gezegd, ze trekken zich niks aan van anderen, doen hun eigen ding. Wat prachtig. Maar zijn het niet allemaal dwangmatige handelingen van een kind dat zichzelf probeert te kalmeren, in een wereld die het angst aanjaagt? Deze kinderen beseffen helemaal niet wat ze doen en waarom, maar kunnen niet anders. Dat is geen geluk, maar symptomatiek. En bovendien een overlevingsstrategie. Hoe gelukkig ben je als je steeds agressief en boos wordt? Die reactie heb je niet omdat je je zo fijn voelt. Hoe gelukkig ben je als je het grootste deel van wat er om je heen gebeurt niet begrijpt en daar angstig, bang of boos van wordt? Kinderen met autisme lopen dagelijks tegen moeilijke, vervelende en pijnlijke situaties aan. Dat is niet leuk, daar word je niet blij van. En met geluk heeft het niets te maken.

Eerlijk zijn is een zonde

We leven in een maatschappij waarin realisme en eerlijkheid een zonde zijn. Elke wolk moet een gouden randje hebben. Ongemakkelijke, vervelende of moeilijke dingen benoemen voor wat ze zijn is niet geoorloofd en er wordt bovendien gelijk een oordeel aan gehangen. Er moet inderdaad meer aandacht en begrip voor deze kinderen zijn. Maar niet door het te hebben over schoonheid. Daar hebben we het juist alleen maar over tegenwoordig. Kinderen met autisme worden altijd neergezet als wonderkinderen, als toekomstige Nobelprijswinnaars die de wereld gaan veranderen. Uitspreken dat het leven met een autistisch kind lastig is, is in de politiek correcte samenleving van tegenwoordig hetzelfde als zeggen dat je niet van je kind houdt. Dan krijg je te horen dat het juist speciaal is. Dat ze toch een bijzonder talent hebben. Dat het een gift is waar je dankbaar voor moet zijn. Dat je het, inderdaad, mooi moet vinden. De neiging van tegenwoordig om overal een politiek correct glazuurlaagje overheen te leggen heeft geleid tot een stereotypering van gehandicapte kinderen die hen helemaal geen goed doet. Het schept een verkeerd beeld van wat er met ze aan de hand is is en wat de gevolgen ervan zijn. Maar houden van je gehandicapte kind en tegelijkertijd eerlijk zijn over wat die handicap met het leven doet lijkt niet naast elkaar te kunnen bestaan. Zeggen dat de stoornis van je kind alleen maar ellende oplevert willen mensen niet horen. Omdat de maatschappij vindt dat je daarmee zegt dat je je kind ellendig vindt. Terwijl dat natuurlijk twee totaal verschillende dingen zijn. Ik zou mijn zoon nooit meer kwijt willen, maar zijn autisme kan ik missen als kiespijn. Maar dat durven we niet meer te zeggen, of zelfs maar te voelen. En dus is autisme opeens mooi en speciaal. Paradoxaal genoeg is het weinig inclusief en juist helemaal niet correct: blijkbaar moeten we deze kinderen speciale gaven toedichten om hun bestaan te valideren. Autisme moet kennelijk gecompenseerd worden.

Niet mooi, maar ook niet slecht

Ouders van kinderen met een stoornis roepen vaak, en terecht, om de acceptatie van hun kinderen zoals zij zijn. Maar het is overduidelijk wie zij zijn. Alleen durft niemand het te benoemen: kinderen die rare dingen doen en wiens stoornis een hoop problemen met zich meebrengt. Mensen zien geen kind met een speciale gave. Zij zien geen schoonheid achter het autisme. Omdat die er niet is. Dat weten zij, dat weten wij. Maar de rauwe, pijnlijke realiteit is niet politiek correct genoeg en daarom spelen we liever mooi weer. Terwijl de waarheid weliswaar niet zo mooi is, maar daarmee nog niet slecht. En onze kinderen zelf niet minder mooi. Als we erkenning willen voor onze kinderen moeten we de realiteit niet steeds mooier maken dan hij is. Als we willen dat onze kinderen kunnen zijn wie zij zijn moeten wij ze ook niet anders voordoen dan ze zijn. Ja, je kind is mooi. Omdat het je kind is. Je prachtige kind. Met zijn lelijke autisme.