• Ouderschap
  • Maatschappij
  • Relaties
  • Autisme
  • Ehlers-Danlos
  • Over mij
  • Index
Vala.nl

nuchterheid en sarcasme in de hysterie die het leven van tegenwoordig vaak is

Skip to content

  • Ehlers-Danlos

    Gezond van buiten, ziek van binnen – leg dat maar eens uit

    Allebei mijn dochters hebben het Syndroom van Ehlers-Danlos. Maar aan de buitenkant zie je niets aan hen. Daarom denken mensen vaak dat het wel meevalt. En dat kan erg frustrerend zijn.

    Read More

  • Ehlers-Danlos

    Waarom ik nooit ophoud met ‘zeuren’ over mijn zeldzame ziekte

    Het is vandaag Internationale Zeldzame Ziekte Dag. Een belangrijke dag, want heel veel zieke mensen lijden in stilte, omdat niemand naar hen luistert.

    Read More

  • zorgintensief gezin

    Autisme

    Als je kinderen hebt waar iets mee is, moet je dan als moeder thuisblijven?

    Werken en een gezin runnen, dat kan prima als je het goed regelt. Maar kan het ook nog als je kinderen hebt waar iets mee is? Als moeder van een zorgintensief gezin vraag ik het me soms af.

    Read More

  • opiaten

    Ehlers-Danlos

    Liever pijn dan pillen – want voor je het weet ben je ziek én verslaafd

    Steeds meer mensen raken verslaafd aan pijnstillers, die door artsen worden voorgeschreven alsof het snoepjes zijn. En voor je het weet heb je dan niet alleen pijn, maar ben je ook een junk.

    Read More

  • zeldzame ziekte

    Ehlers-Danlos

    Hoe ik er na jaren achter kwam dat mijn kinderen en ik een zeldzame ziekte hebben

    Na zes jaar strijd en voor gek te zijn uitgemaakt kreeg ik toch gelijk: mijn dochters en ik zijn ziek.

    Read More

    •

    valavdboomen
    How it started, vs how it's going 😃 (swipe) #s How it started, vs how it's going 😃 (swipe) #sunday #sundayfunday #instakids #kidsofinstagram #momlife #momlifeisthebestlife #family #love
    De toekomst van dit zooitje ongereld, hoe zal die De toekomst van dit zooitje ongereld, hoe zal die eruit gaan zien? Steeds vaker ben ik bang dat die minder rooskleurig zal zijn dan waar ik op gehoopt had toen ik moeder werd. Wat er nu aan het gebeuren is, waar ze aan blootgesteld worden, wat ze te zien, te horen en te voelen krijgen, en vooral ook: wat zij missen en wat hen ontnomen wordt, nu, maar ook later, het baart mij grote zorgen. Steeds vaker denk ik de laatste tijd: als dit 10 jaar geleden was gebeurd, weet ik niet of ik wel aan kinderen was begonnen. Gewoon omdat deze samenleving aan het veranderen is in een plek die ik niet voor hen wens. En steeds vaker heb ik het gevoel dat ik hen geen betere plek meer zal kunnen bieden, omdat 'the powers that be' de kinderen die plek niet meer gunnen. Het wordt een mooie zomer, roepen zij, pretenderend dat ze het beste voor hebben met deze drie. Ik hoop het maar. Want ik houd mijn hart vast voor wat er na die zomer komt. Dus dan kunnen we nu maar beter zorgen dat we er nog even van genieten #corona #lifeintimesofcorona #pandemic #pandemiclife #pandemicparenting #momlife
    Fatherhood ❤️ #vaderdag #fathersday #fatherho Fatherhood ❤️ #vaderdag #fathersday #fatherhood #papa #love #grateful
    Mijn kinderen zijn al anderhalf jaar niet ziek gew Mijn kinderen zijn al anderhalf jaar niet ziek geweest. Dat lijkt fijn, maar het baart me zorgen. De kinderarts van mijn dochter vertelde eens dat jonge kinderen 10 maanden per jaar verkouden/ziekig zijn en dat dat de eerste jaren van hun leven heel normaal is. Dat vonden wij verbazend en vooral deprimerend, want iedere ouder weet hoe vermoeiend en smerig het is om jarenlang door het snot, de kots en de poep van je kroost te moeten waden omdat ze, inderdaad, om de haverklap ziek zijn. Maar, zoals het Moeder Natuur betaamt: dat is niet zonder reden. Ziek zijn is vervelend, maar wel ergens goed voor: het opbouwen van je immuunsysteem. Kinderen moeten ziek worden, om een gezond leven te leiden. Natuurlijk zijn er ziektes die je liever vermijdt, of anderen probeert te besparen. Bijvoorbeeld door niet op visite te gaan met je kinderen met Norovirus - klinkt logisch, maar ik heb een keer een hele familie met racekak op bezoek gehad toen ik net een baby had - of door je kinderen te laten inenten tegen virussen die voor hen echt gevaarlijk kunnen zijn. Maar kinderen die nooit ziek worden, zijn minder gezond dan ze lijken. Omdat het met het immuunsysteem gaat zoals met alles dat je probeert te omzeilen: als je uiteindelijk de confrontatie aan moet, is de klap des te harder. In het nieuws is vandaag dat er onder jonge kinderen een RS-virus epidemie is uitgebroken. Simpelweg omdat we de kinderen al anderhalf jaar lang aan het isoleren en desinfecteren zijn. Daarmee verzwakken we hun afweersysteem en vallen ze ten prooi aan virussen waarvan zij, in tegenstelling tot van C, wél doodziek kunnen worden. Toen mijn eigen dochter vaak in het ziekenhuis lag heb ik zelf gezien wat dit soort infecties kunnen aanrichten. Als we niet willen dat de ziekenhuizen straks overspoeld worden met kinderen wier immuunsystemen zo verzwakt zijn dat ze van ieder virus letterlijk doodziek worden, moeten we ophouden met het creëren van een steriele samenleving. Je kind ziek zien is naar en beangstigend, dat weet ik als moeder van twee dochters met een chronische aandoening als geen ander. Maar dat ze nu al zo lang zelfs nauwelijks een snotneus hebben gehad, DAT vind ik pas echt eng
    Chronisch ziek zijn betekent iedere dag vechten te Chronisch ziek zijn betekent iedere dag vechten tegen je lijf. Terwijl niemand die strijd ziet, omdat je er niet gehavend bijloopt. Niet alleen de mensen om je heen zien het niet, artsen zien het vaak ook niet. En wat je niet niet, bestaat niet. Vaak heb ik me zo gevoeld: alsof ik niet bestond. Maar gisteren zat ik tegenover een arts die niet alleen mijn dossier daadwerkelijk had gelezen (een unicum!), maar meteen onderkende dat er over het Syndroom van Ehlers-Danlos helaas nog maar heel weinig kennis is. Die ruiterlijk toegaf dat er in de Nederlandse gezondheidszorg veel misgaat bij mensen zoals ik, die een zeldzame ziekte hebben, en dus niet zo makkelijk in de protocollen en de hokjes te persen zijn als het systeem voorschrijft. Een arts die MET mij sprak, ipv TEGEN en/of OVER mij, die mij wel zag en mij die ene vraag stelde: "Wat heb jij nodig?" Ik was zo van mijn stuk gebracht door deze benadering, hoewel die natuurlijk eigenlijk normaal zou moeten zijn, dat de tranen ervan in mijn ogen schoten. Iedere dag vechten tegen je eigen lijf is al moeilijk genoeg zonder dat je daarnaast ook nog de hele tijd de strijd moet aangaan met de mensen die ervoor zouden moeten zorgen dat je je gevecht niet verliest. Helaas is dat voor veel mensen met een zeldzame ziekte wel de realiteit. Een arts tegenkomen die naast je gaat staan ipv tegenover je, samen met jou het gevecht levert, is dan ook een heel groot goed. Het is jammer dat je vaak al helemaal moe gestreden bent voor je zo iemand tegenkomt. Primum non nocere; 'geen kwaad doen', dat is de eed die ik heb afgelegd, zei deze dokter tegen mij. Wat knap je daarvan op. Want de afgelopen jaren heb ik van heel wat artsen heel wat onderzoeken, behandelingen en pillen gekregen. Maar deze woorden zijn toch het beste medicijn #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlos #heds #ehlersdanlosawareness #chronicillness #chronicpain #invisibleillness #zebrastrong
    Supersquad 💕 #family #love #grateful #squad #t Supersquad 💕 #family #love #grateful #squad #together #allyouneedislove
    Onze witte haarbal is vandaag alweer een half jaar Onze witte haarbal is vandaag alweer een half jaar. Gek op eten, midden op straat gaan liggen en dan niet meer verder willen lopen, en in stinkende moddersloten springen. En wij zijn gek op hem 💕 #dogstagram #puppyspam #puppylove #puppylife #mozartnizinny #pon #powlishlowlandsheepdog
    Nu de zon eindelijk (EINDELIJK!) weer schijnt en d Nu de zon eindelijk (EINDELIJK!) weer schijnt en de natuur in volle bloei tegen ons lijkt te schreeuwen dat het tijd is om naar buiten te gaan, raakt de absurditeit van de situatie waar we ons in bevinden mij nog harder. Ik maak wandelingen met de hond, speel buiten met mijn kinderen en krijg bijna de slappe lach van het idee dat een stel pipo's die hebben bedacht dat ze de baas zijn mensen kunnen vertellen waar zij wel of niet kunnen gaan en staan en onder welke voorwaarden. Bekijk het van een figuurlijke afstand, terwijl je buiten staat, de ruimte om je heen en de zon op je gezicht voelt en realiseer je dan hoe belachelijk het eigenlijk allemaal is. Dit is onze wereld, jouw wereld. Jij mag je daarin vrij bewegen. Jouw ruimte is van jou, niemand kan jou die afnemen. Het is bijna een vorm van hypnose waarin we nu al maanden leven. Maar als je met je vingers knipt en met je ogen knippert ziet de wereld er ineens heel anders uit. Later lachen we erom? Daarvoor is de aangerichte schade helaas veel te groot. Maar laten we desondanks blijven lachen om deze klucht. Want wie het laatst lacht, lacht tenslotte uiteindelijk wel het best #pandemic #lifeintimesofcorona #covidlife #pandemicparenting #freedom #feelfree #crazyworld
    Kun jij jezelf nog recht aankijken? Misschien een Kun jij jezelf nog recht aankijken? Misschien een heftige vraag, maar ik denk dat we op een punt gekomen zijn dat een ieder zich dat moet afvragen. Gisteren hoorden mijn kinderen op het nieuws dat middelbare scholieren weer naar school mogen als zij zich 2x per week laten testen. Op mijn vraag wat ze daarvan vonden, antwoordde mijn dochter: "Als dat de regels zijn, dan moet je je daar toch gewoon aan houden?". Ik heb haar uitgelegd dat het feit dat iets een regel is, of zelfs in de wet staat, niet automatisch betekent dat het ook goed/rechtvaardig is. Dat het prima is om gehoorzaam te willen zijn en mee te willen doen, maar dat er een punt komt dat gehoorzaamheid, angst om er niet bij te horen en/of onverschilligheid, geen reden, geen excuus meer zijn om je kop in het zand te steken. Is mijn kijk op de epidemiologische situatie de juiste? Is wat ik denk en zeg de waarheid? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat de manier waarop de mensen die ons zouden moeten leiden en zouden moeten waken over onze veiligheid ermee omgaan, verkeerd, schadelijk en zelfs gevaarlijk is, op vele fronten. Dat er groot onrecht gaande is en dat ik daar bang van word. Omdat ik denk dat onze toekomst en, vooral ook, die van onze kinderen daardoor in gevaar is. Welke mening je ook bent toegedaan, welke keuzes je voor jezelf ook maakt, wat we gemeen zouden moeten hebben is dat we gezamenlijk geen onrecht tolereren. Want wat de waarheid en de wijsheid straks ook zullen blijken te zijn, dáár weiger ik aan mee te werken; aan het schenden van mensenrechten, aan uitsluiting, aan discriminatie, aan misbruik en aan corruptie. Zodat ik, wat er ook gebeurt, in de spiegel kan kijken en altijd zal kunnen zeggen dat degene die ik daarin zie aan de goede kant van de geschiedenis heeft gestaan #pandemic #pandemiclife #coronavirus #wedonotcomply #jesuiswappie #getupstandup #lifeintimesofcorona
    Volgen op Instagram

    Niks missen? Schrijf je dan in

    Privacybeleid
    • autisme
    • borstvoeding
    • Gezondheid
    • Lichaam
    • Moederschap
    • opvoeden
    • Praktisch
    • Relatie & Seks
    • School
    • Slapen
    • Werk

    COPYRIGHT 2019 VALA VAN DEN BOOMEN