Allebei mijn dochters hebben het Syndroom van Ehlers-Danlos. Maar aan de buitenkant zie je niets aan hen. Daarom denken mensen vaak dat het wel meevalt. En dat kan erg frustrerend zijn.
Ehlers-Danlos
Waarom ik nooit ophoud met ‘zeuren’ over mijn zeldzame ziekte
Het is vandaag Internationale Zeldzame Ziekte Dag. Een belangrijke dag, want heel veel zieke mensen lijden in stilte, omdat niemand naar hen luistert.
Read More
Autisme
Als je kinderen hebt waar iets mee is, moet je dan als moeder thuisblijven?
Werken en een gezin runnen, dat kan prima als je het goed regelt. Maar kan het ook nog als je kinderen hebt waar iets mee is? Als moeder van een zorgintensief gezin vraag ik het me soms af.
Read More
Ehlers-Danlos
Liever pijn dan pillen – want voor je het weet ben je ziek én verslaafd
Steeds meer mensen raken verslaafd aan pijnstillers, die door artsen worden voorgeschreven alsof het snoepjes zijn. En voor je het weet heb je dan niet alleen pijn, maar ben je ook een junk.
Read More
Ehlers-Danlos
Hoe ik er na jaren achter kwam dat mijn kinderen en ik een zeldzame ziekte hebben
Na zes jaar strijd en voor gek te zijn uitgemaakt kreeg ik toch gelijk: mijn dochters en ik zijn ziek.