Waarom ik nooit ophoud met ‘zeuren’ over mijn zeldzame ziekte

Vandaag, 29 februari, is Internationale Zeldzame Ziekten Dag. Ongeveer een miljoen mensen in Nederland lijden aan zo’n ziekte, maar dat lijden doen ze vaak in stilte. Juist daarom is het belangrijk dat zij zich durven en blijven uitspreken over hun ziekte. Omdat dat hun eigen leven en dat van anderen kan redden.

Een ziekte hebben waar nauwelijks iemand iets van weet maakt je eenzaam. Hoewel de gezondheidszorg in Nederland te boek staat als een van de beste van de wereld loop je als patiënt met moeilijk te duiden klachten tegen allerlei muren op. Pas je niet in de geijkte diagnostische hokjes, dan hoef je al snel niet meer op de hulp te rekenen. Wat je niet ziet, bestaat tenslotte niet, dus heb je niks. Dan zal het wel ‘psychisch’ zijn, of ‘vanzelf overgaan’. En ook de buitenwereld is er gauw klaar mee als je niet met een officiële diagnose op de proppen kunt komen. Dan moet je ophouden met zeuren over je klachten, want eigenlijk is er toch niks aan de hand? Ik ben nooit opgehouden met ‘zeuren’. Omdat ik wist dat er wel iets aan de hand was. Dat mijn dochters en ik wel degelijk ziek waren. Ik kreeg gelijk. Als ik mijn mond gehouden had, met mijn staart tussen mijn benen was afgedropen, zoals iedereen het liefst had gezien, waren mijn meisjes en ik alsmaar zieker geworden. Net zoals heel veel mensen waar niet naar geluisterd wordt. Daarom moeten we om het hardst blijven schreeuwen, juist als we monddood worden gemaakt. Als we dat niet doen, vallen er namelijk echt doden.

Zwijgen is niet altijd goud

Het was net zo’n schreeuwlelijk als ikzelf die ervoor gezorgd heeft dat wij na jaren vechten eindelijk onze diagnose kregen. Een moeder die mijn blogs las en contact zocht omdat ze ons verhaal herkende. Die mij vertelde dat zij met haar dochter precies hetzelfde mee had gemaakt en na jaren onbegrip en strijd toch gelijk kreeg: haar dochter was ziek. Haar dochter had het Syndroom van Ehlers-Danlos, een bindweefselziekte waar nauwelijks iets over bekend was. Het is deze vrouw geweest die ervoor gezorgd heeft dat wij nu eindelijk weten wat er met ons aan de hand is. Nog steeds kostte het jaren om gehoord te worden, nog steeds was het vechten tegen de bierkaai en moesten we er uiteindelijk zelfs voor naar het buitenland, maar doordat deze moeder zich niet de mond had laten snoeren kwamen wij eindelijk op het goede spoor. Zonder haar hadden we nu waarschijnlijk nog steeds in het duister getast. Zonder haar weet ik niet of ik allebei mijn dochters nu nog bij me had gehad. Ik ben haar daar eeuwig dankbaar voor. Spreken is zilver en zwijgen is goud, luidt het spreekwoord. Maar in dit geval is spreken meer waard dan wat dan ook.

Hysterische hypochonders

We zijn door artsen voor gek versleten, uitgemaakt voor hysterische hypochonders en ouders met Munchausen by Proxy. We zijn door onze omgeving weggezet als zeurkousen en aanstellers, allemaal omdat onbekend nou eenmaal onbemind maakt. Omdat mensen geneigd zijn niet verder te kijken dan hun neus lang is. Dat is niet alleen verdrietig en frustrerend, het is vooral ook gevaarlijk. Ik heb een van mijn dochters al eens in een plas van haar eigen bloed in bed gevonden, omdat we niet serieus genomen werden. Ik heb haar vader al eens aangekeken in de wachtkamer van het ziekenhuis en in zijn ogen gelezen wat ook door mijn hoofd schoot: misschien gaan we haar verliezen. Als er beter naar ons was geluisterd had dat beeld nu niet voor altijd op mijn netvlies gestaan. Dan was mijn dochters een hele hoop ellende en pijn bespaard gebleven. Er zijn heel veel mensen zoals wij. Die pijn hebben, die lijden. Iedere dag weer. Maar wiens roep om hulp niet gehoord wordt, omdat er niemand luistert. Dus blijf ik schreeuwen. Nu niet meer voor mijn eigen dochters, maar voor al die andere mensen zoals zij. Want zeldzaam is niet hetzelfde als onbelangrijk.

Niet genezen, wel gehoord

Al help ik maar één iemand door ons verhaal te blijven vertellen, dan is het dat al waard. Tenslotte was het ook voor ons die ene persoon die het verschil maakte door zich niet het zwijgen te laten opleggen. Er zijn een miljoen mensen in Nederland met een zeldzame ziekte. Zo bij elkaar opgeteld is het zo zeldzaam dus niet om zeldzaam ziek te zijn. Misschien zijn er inderdaad maar een paar mensen die hebben wat jij hebt, maar dat doet er niet zoveel toe. Samen zijn we met heel veel. Misschien kun je niet genezen worden, maar dat betekent niet dat je dus ook niet gehoord mag worden. Je bent geen zeur, je bent geen aansteller en je bent geen hypochonder. Je bent ziek. En je daarover uitspreken is goud voor ons allemaal.