Als moeder van twee chronisch zieke kinderen kijk ik met verbazing naar hoe we tegenwoordig omgaan met gezonde kinderen. Want als ik de afgelopen jaren iets geleerd heb, is het wel dat je alleen naar ziektes zoekt, als een kind daadwerkelijk iets mankeert.
Toen mijn oudste dochter nog klein was, was zij constant heel erg ziek. Hoe dat kwam wisten we niet en daarom bracht zij een groot deel van haar eerste jaren door in het ziekenhuis. We moesten haar de ene na de andere medische test en behandeling laten ondergaan om uit te zoeken wat er mis was. Als ouders wilden wij koste wat het kost weten wat ons kind zo ziekte maakte en dus drongen we soms aan op meer onderzoeken en meer tests. Iets waar de artsen het niet altijd mee eens waren, want, zo legden zij ons uit, kinderen zouden zo weinig mogelijk belast moeten worden met medische ingrepen, hoe klein ook. Zelfs even met een spateltje in een keeltje kijken, of een klein prikje voor wat bloed is voor kinderen al heel belastend. Daarom moet je dat alleen maar doen als er echt een goede reden voor is. Als je een gegronde aanwijzing hebt om dat onderzoek, of die test te doen. Als ouders vonden wij dat soms frustrerend, maar gaandeweg leerden wij ook dat artsen die mening niet voor niets zijn toegedaan. De testen die mijn dochter wel moest en heeft ondergaan waren zonder uitzondering voor haar vervelend, soms pijnlijk en vaak beangstigend, omdat ze niet begreep wat er gebeurde en waarom. Vaak hebben we haar op willen pakken en met haar het ziekenhuis uit willen lopen, aan haar lijfje geen polonaise meer, want je kind pijn zien lijden, of het nou fysiek is of emotioneel, wil geen enkele ouder. Maar wij, en daarmee zij dus ook, hadden nou eenmaal geen keus. Alle onderzoeken die zij heeft moeten ondergaan waren noodzakelijk, omdat ze te ziek was om ze niet te doen. Maar dat is wel precies de crux: dat is de enige reden om een kind aan onderzoek te onderwerpen. Omdat het niet doen voor het welzijn van het kind geen optie is.
Omgekeerde wereld
Sinds de coronacrisis lijkt de medische modus operandi plotseling helemaal veranderd. Opeens onderwerpen we gezonde kinderen aan medische tests zonder dat daar mbt hun welzijn enige aanleiding voor is. Kinderen die nergens last van hebben, zich niet ziek voelen, zich niet ziek gedragen, niet ziek ogen, moeten we testen om te kijken of zij misschien toch ‘ziek’ zijn. Het is, wat mij betreft, de omgekeerde wereld. Een wereld waarin alles wat ik de afgelopen jaren als moeder van zieke kinderen geleerd en gezien heb, opeens niets meer klopt. Misschien ben ik door mijn ervaringen niet meer in staat om objectief genoeg te zijn, maar het doet mij pijn om te zien hoe gezonde kinderen gedwongen worden iets te ondergaan wat geen enkel kind zou hoeven ondergaan, als dat niet noodzakelijk is voor het waarborgen van hun gezondheid en hun leven. Ik ben al jaren bezig mijn twee dochters zoveel mogelijk medische ingrepen te besparen, omdat ik met eigen ogen heb gezien hoe belastend die zijn en hoe groot de schade van zelfs de kleinste test potentieel kan zijn. En om mij heen zie ik plotseling hoe ouders die gezegend zijn met volstrekt gezonde kinderen hen dat vrijwillig en zonder goede reden aandoen. Onder het mom van ‘het is maar een testje’. Maar ik weet: dat iets voor ons als volwassenen weinig voorstelt, wil niet zeggen dat dat voor een kind ook zo is.
Primum non nocere
Dat iets niet (veel) pijn doet, of zo voorbij is, betekent niet dat het niet belastend is. Dat het geen gevolgen kan hebben, fysiek en/of emotioneel. Maar zelfs als je de eventuele gevolgen buiten beschouwing laat, is het belangrijkste vraagstuk simpelweg dit: is het niet heel vreemd om te testen of gezonde kinderen misschien ziek zijn? De vraag alleen al is een contradictio in terminis. Het ultieme credo in de medische wetenschap is: primum non nocere (doe eerst geen kwaad). En het uitvoeren van een medische ingreep, welke ingreep dan ook, zonder aanleiding, bij een gezond mens, is wat mij betreft én wat betreft de medische consensus, kwaad doen. Het hebben van gezonde kinderen is een zegen. Ik zou willen dat ik mijn dochters alle tests die zij in hun jonge leven al hebben moeten ondergaan had kunnen besparen. Ik doe er iedere dag mijn best voor om ervoor te zorgen dat ze er niet nog meer hoeven doorstaan. En zolang zij gezond zijn, zijn zij dus niet ziek. Zo simpel is het.
Gezond verstand
Een ziek kind, een echt ziek kind, kun je ergens voor laten testen en zelfs dan nog alleen als de klachten zo ernstig zijn dat het noodzakelijk is om uit te vinden wat er aan de hand is, en onder klinische begeleiding en expertise van een arts. Mijn dochters zijn met heel wat ernstiger kwalen dan een snotneus en/of een hoestje niet getest of onderzocht, omdat dat volgens de geldende normen van de medische wetenschap niet ethisch verantwoord was. Een verkouden kind, een koortsig kind, een kind met kinderkwalen, stop je thuis onder de wol en houd je uit de buurt van mensen die beter niet ziek kunnen worden. Zoals het het gezond ouderverstand betaamt. Maar misschien is dat juist wel het punt: misschien is ons gezonde verstand geïnfecteerd geraakt. Door alle angst, alle paniek en alle indoctrinatie. Ik vind het niet zo gek dat veel ouders zich daardoor onder druk gezet, misschien zelfs gedwongen, of gewoon bang voelen. Maar als moeder van twee kinderen die helaas niet zo gezond zijn als al die kinderen die ik nu naar de teststraten zie gaan, word ik daar best wel een beetje ziek van.