Op 23 juni verschijnt het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen’ van Sarah Ramey. Het boek is een schrijnende illustratie van hoe vrouwen stelselmatig genegeerd en geschoffeerd worden in de gezondheidszorg. Een vrouw is namelijk niet ziek, ze stelt zich aan. En daardoor lopen vrouwen en meisjes, zoals mijn dochters en ik, jaren, regelmatig zelfs hun hele leven, doodziek rond.
Een paar jaar geleden lag ik op de EHBO. Op mijn werk was ik in elkaar gezakt van de buikpijn en dus was ik met piepende banden naar het ziekenhuis gebracht. Na uren dubbel gevouwen van de pijn liggen wachten verscheen er een minzaam kijkende arts met een recept. Verbaasd vroeg mijn man waarom ik Oxycodon voorgeschreven kreeg, een krachtig opiaat dat gegeven wordt na operaties of bijvoorbeeld aan terminale kankerpatiënten, terwijl er helemaal geen onderzoeken waren gedaan. Geërgerd haalde de arts zijn schouders op. “Mevrouwtje heeft toch pijn?” was zijn antwoord. Hij had me net zo goed met een hamer op mijn kop kunnen slaan. Dat had hetzelfde effect gehad: dan had ik ook niks meer gevoeld. Het is tekenend voor hoe zieke vrouwen behandeld worden in onze maatschappij. “Vrouwen worden geschoffeerd, of ze krijgen een zak met pillen mee” aldus cardiologe Janneke Wittekoek, oprichter van HeartLife, een kliniek voor vrouwen met hartklachten. Het is precies hoe ik me al jaren voel: geschoffeerd en gedrogeerd. First do no harm, was toch de eed die medici moeten afleggen als ze hun witte jas krijgen aangereikt? Als Hippocrates zou zien hoe er met zieke vrouwen wordt omgegaan, zou hij zich omdraaien in z’n graf.
Stress en aanstellerij
Sarah Ramey, dochter van twee artsen, gaat al op jonge leeftijd de medische molen in. Het begint met een simpele urineweginfectie, maar mondt uit in chronisch ziek-zijn en daarmee jaren van het kastje naar de muur gestuurd worden. Uit pure wanhoop besluit ze zelf op zoek te gaan naar antwoorden en stuit vervolgens op een verborgen wereld vol zieke vrouwen. WOMI’s, noemt Ramey hen: women with a mysterious illness. Zij delen een gezamenlijke pijn: die van niet gehoord en niet gezien worden. Mijn dochters en ik zijn ook WOMI’s. Wij lijden aan een zeldzame, genetische aandoening: het Syndroom van Ehlers-Danlos. Het heeft mij 36 jaar gekost om erkenning en bevestiging te krijgen van het feit dat ik ziek ben. Mijn leven is getekend door pijn en vreemde, zichzelf opstapelende klachten die stelselmatig door medici werden afgedaan als ‘stress’, ‘aanstellerij’ en zelfs ‘normaal’. Ik ben weggestuurd met medicijnen die meer kwaad dan goed deden, verwezen naar psychologen ipv naar specialisten en beschuldigd van kindermishandeling omdat ik hulp vroeg voor mijn zieke dochters. Dit heeft tot aanzienlijke letselschade geleid, niet alleen fysiek, maar vooral ook emotioneel. En zoals ik zijn er nog veel meer vrouwen die voor het leven getekend zijn door de littekens van de gezondheidszorg die hen in de steek gelaten heeft.
Kleine mannen
Vrouwen zitten anders in elkaar dan mannen. Hun lichamen werken anders, reageren anders, zijn onderhevig aan andere krachten. Desondanks worden vrouwen in de medische wereld behandeld als ‘kleine mannen’ en is er geen oog voor de verschillen in klachten, symptomen en aandoeningen die zij ervaren. En dan is er nog de hardnekkige mythe dat alles bij vrouwen wel ‘psychisch’ zal zijn. Een vrouw die met klachten bij de huisarts komt wordt aangeraden eens naar een psycholoog te gaan, omdat ze waarschijnlijk wel overspannen zal zijn. Een man daarentegen wordt met loeiende sirenes naar het ziekenhuis vervoerd, alwaar een peloton aan specialisten voor hem klaarstaat om minutieus uit te zoeken wat er aan de hand is. Een arts wist mij eens te vertellen dat mijn 5 maanden oude babydochter bezig was ons met haar door merg en been gaande gehuil en stagnerende groei te ‘manipuleren’. Dat doen vrouwen tenslotte: ze stellen zich aan, bespelen je. Zelfs de allerkleinste vrouwtjes. Niet veel later vonden wij onze dochter ‘s ochtends in een plas van haar eigen bloed in bed. Nooit zal ik de rit naar het ziekenhuis meer vergeten, met mijn doodsbleke, langzaam in coma wegzakkende dochter op de achterbank, terwijl mijn man van achter het stuur in paniek tegen me schreeuwde dat ik moest proberen haar wakker te houden. Nog altijd word ik soms zwetend wakker van de herinnering aan hoe we elkaar in de wachtkamer aankeken, terwijl onze dochter verderop aan de hartbewaking lag en we wisten dat we allebei hetzelfde dachten: misschien gaan we hier straks weg zonder kind. Maar inderdaad, ze deed het er natuurlijk om.
Hysterische hypochonders
Het heeft ons jaren van pijn en moeite, een tuchtzaak en een vlucht naar het buitenland gekost om een diagnose te krijgen. En zelfs nu is iedere nieuwe hulpvraag een worsteling. Zelfs nu zwart op wit staat dat mijn dochters en ik dus inderdaad geen hysterische hypochonders, maar gewoon zieke vrouwen zijn, geeft men ons liever een paar pillen en een denigrerende aai over onze bol. Komt wel goed, schatjes, neem nog maar een aspirientje. Ik heb het niet aan de gezondheidszorg te danken dat ik nu weet wat er met mij aan de hand is. Daar hebben mijn dochters voor gezorgd. Zonder hen had ik het namelijk al lang opgegeven. Was ik met mijn pijnlijke staart tussen mijn benen afgedropen en was ik gaan geloven dat ik inderdaad gek was. Maar voor mijn twee meisjes accepteer ik geen leven van pijn en onbegrip. Mijn moedergevoel heeft me altijd verteld dat er iets niet klopte en daarom ben ik niet gestopt met graven tot de onderste steen boven was. Maar geen enkele zieke vrouw zou een kruistocht moeten hoeven maken om haar diagnose te veroveren. Chronisch ziek zijn is al een gevecht op zich. Maar het is vaak niet eens die ziekte, maar de strijd voor erkenning die ons uiteindelijk de kop kost.
Daarom zeg ik: WOMI’s, verenigt u. Sta op en laat je horen. Jullie zijn geen aanstellers, jullie zijn niet gek. Jullie zijn gewoon ziek. En als we maar hard genoeg schreeuwen, dan wordt het zogenaamde ‘mysterie’ dat wij zijn, misschien eindelijk eens opgelost.
Het ‘Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen’ kun je nu bestellen.