Waarom er niks ‘gebruikelijk’ is aan je kind moeten verplegen

Dat je als ouder voor je kind zorgt is logisch. Maar heb je een ziek kind, dan krijgt het begrip ‘zorg’ een heel andere lading. Soms verandert het je hele leven en ben je meer verpleegkundige, dan ouder. Maar volgens de Nederlandse regering is de zorg die je dan verleent heel normaal.

Tientallen ouders hebben zich onlangs gemeld bij de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg omdat zij worden gekort op het persoons gebonden budget (PGB). Dit is het gevolg van veranderingen in de Zorgverzekeringswet (Zvw), die medische zorg die ouders hun zieke kinderen moeten nu als ‘gebruikelijke zorg’ classificeert. Dit betekent dus dat ouders die niet kunnen werken omdat zij letterlijk een dagtaak hebben aan de zorg voor hun kind nu hun inkomen verliezen. En in Den Haag vinden ze het kennelijk heel normaal dat je je kind sondevoeding moet geven. In moet grijpen bij epileptische aanvallen. Je kind bij elke handeling moet helpen, omdat het zwaar lichamelijk gehandicapt is. Het zijn maar een paar voorbeelden van intensieve zorg die ouders van zieke kinderen moeten verlenen. En uit eigen ervaring kan ik zeggen: daar is niets ‘gebruikelijk’ aan.

Geen moeder, maar verpleegkundige

Ik heb jarenlang mijn dochters darmen moet spoelen. Twee keer per dag moest ik haar uitkleden, mijn keukentafel bedekken met celstof matjes en met een spuit via een slangetje grote hoeveelheden water in haar darmen spuiten. Daarnaast moest ik haar dagelijks medicijnen geven en haar hele lichaam insmeren met hormoonzalf omdat haar huid zo ontstoken was dat hij losliet. Ik grapte weleens dat ik niet mijn dochters moeder, maar haar verpleegkundige was. Maar eigenlijk was dat gewoon de waarheid. Ik had een fulltime baan aan het verzorgen en behandelen van mijn zieke dochter. Dat wij geen thuiszorg kregen vond ik destijds al belachelijk. Niet eens zozeer omdat ik daardoor niet kon werken, maar vooral omdat je eigenlijk helemaal niet kunt verwachten dat ouders zelf dergelijke medische handelingen bij hun eigen kind uitvoeren. Dat is namelijk traumatisch, zowel voor het kind, als voor de ouders. Maar omdat mijn man in zijn eentje genoeg verdiende om het gezin te onderhouden liepen we in ieder geval niet ook nog een financieel trauma op. Maar zoveel geluk heeft niet iedereen.

Onmenselijk

Medische zorg verlenen aan je eigen kind is niet ‘gebruikelijk’. Vaak zijn de handelingen die je moet uitvoeren ingewikkeld, onprettig, of ronduit pijnlijk voor je kind. Het is niet ‘gebruikelijk’ om de open wonden op het lijfje van je baby ieder uur in te moeten vetten. Het is niet ‘gebruikelijk’ om een slangetje in de anus van je peuter te moeten duwen terwijl zij zich verzet en huilt omdat ze het niet wil. Het is niet ‘gebruikelijk’ om de maag van je kind leeg te moeten spoelen via een sonde. Dat soort zorg zou geen enkele ouder ooit aan zijn eigen kind hoeven verlenen. Maar helaas zijn kinderen soms ziek en kan het niet anders. Dus doe je het, omdat je geen andere keus hebt. Omdat het je kind is. Omdat je daar alles voor over hebt. Maar het is geen normale zorg. Het is niet ‘gebruikelijk’ dat je op die manier voor je kind zorgt. Het is vooral onmenselijk.

Ouders van zieke kinderen vragen geen PGB aan omdat ze daar lekker van op vakantie willen. Ze hebben dat geld nodig, omdat de zorg voor hun kind zoveel van ze vraagt dat ze geen normale baan kunnen hebben. Ze zitten niet de hele dag op hun luie reet uit hun neus te vreten, ze zijn verpleegkundigen, therapeuten, specialisten. Die iedere dag hun werk doen. Ja, ze zitten thuis, maar ze zijn iedere dag keihard aan het werk. En weet je wat ‘gebruikelijk’ is als je werkt? Dat je voor arbeid een salaris ontvangt. Zodat je je hypotheek kunt betalen. Boodschappen kunt doen. In het levensonderhoud van je gezin kunt voorzien. Zorgen voor je zieke kind is keihard werken. Iedere dag weer. En om 17.00 uur kun je niet de deur achter je dichttrekken en je werk vergeten. Het werk van ouders met een ziek kind gaat altijd door. Ipv gekort te worden, zouden ouders van zieke kinderen een toeslag moeten krijgen. Voor overwerk. Maar dat gaat natuurlijk nooit gebeuren. Want zorgen voor de mensen die het nodig hebben, dat is in Nederland gek genoeg zeer óngebruikelijk.

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.