Dit jaar bestaat het Persoons Gebonden Budget (PGB) 25 jaar. Reden voor een feestje, zou je denken, want het is goed dat er hulp is voor mensen die intensieve zorg nodig hebben. Maar die zorg wordt steeds minder. Omdat veel mensen vinden dat zorgen voor een naaste helemaal niet zo moeilijk is.
Onlangs bevond ik mij in een discussie over het PGB. De algemene tendens van het gesprek was al gauw: goed dat er bezuinigd wordt. Al die ouders van zogenaamd zo zieke en gehandicapte kinderen die met de centen van de arme belastingbetaler hun hypotheek betalen, dat moest nu maar eens afgelopen zijn. Ik heb wijselijk mijn mond gehouden. Omdat ik bang was dat ik ongelooflijk uit mijn slof zou schieten als ik me in het gesprek zou mengen. Als moeder van maar liefst drie zorgintensieve kinderen weet ik namelijk hoe zwaar het is om de verpleegkundige, verzorgende, pedagogisch medewerker en/of psycholoog voor je eigen kind te zijn. Wat een wissel dat trekt op jou en op je (gezins)leven. Dat het een fulltime baan is. Meer dan een fulltime baan, want het is niet alsof je om 17.00 uur uit klokt en de boel de boel laat tot de volgende ochtend. Intensieve zorg gaat altijd door. Jij hebt dus altijd dienst. En inderdaad, de hypotheek moet ook betaald worden. Dat doe je dan dus met je salaris, zoals de meeste mensen die werken. Dat is namelijk het PGB: salaris voor het werk wat je doet. En ik geloof dat we het er inmiddels over eens zijn dat werken in de zorg geen luizenbaantje is.
Hoe moeilijk kan het zijn?
De afgelopen jaren is er grof bezuinigd op de zorg en dus ook op het PGB. In Den Haag doet men namelijk een beroep op de ‘participerende burger’ en de ‘zelfredzaamheid’ van mensen. Ouders die zo nodig een gemankeerd kind moesten krijgen, moeten daar ook zelf maar voor opdraaien. Kinderen krijgen is tenslotte een keuze, dus dan moet je de consequenties van die keuze accepteren. En hoe moeilijk kan het nou helemaal zijn, zo’n gehandicapt kind verzorgen? Het is gewoon je taak als ouder om je kind te verzorgen, dus een beetje extra doen is toch niet zo’n probleem? Ik vraag mij af of de dames en heren beleidsmakers weleens een rectumcanule in de anus van hun eigen kind hebben geduwd om de darmen te ontdoen van ontlasting. Ik vraag mij af of ze de open wonden over het hele lichaam van hun kind weleens hebben gedept en ingesmeerd en ‘s nachts urenlang met dat kind hebben rondgelopen omdat het niet kon slapen van de pijn. Ik vraag mij af of Mark Rutte en Hugo de Jonge weleens hun agressieve, autistische kind in bedwang hebben moeten houden, terwijl het hen bont en blauw schopte. Ik denk zomaar dat zij dat nooit aan den lijve hebben ondervonden. Dan waren de salarissen in de zorg namelijk al lang een paar schalen omhoog geschoten.
Tweede auto’s en vakanties
Wij hebben nooit een PGB gehad. Ondanks dat alledrie onze kinderen zorg nodig hebben, werd ons verteld dat we geen aanspraak konden maken op het sociale stelsel. De hypotheek betalen we dus al jaren van de banen die we hebben náást ons werk als zorgverleners voor onze kinderen. Dat is bijna niet te doen. Ik vind het dan ook vreemd dat de maatschappij het heel normaal vindt dat mensen die geen intensieve zorg leveren aan een naaste aan de lopende band burn-out raken van hun werk, maar de wenkbrauwen optrekt als zorgintensieve ouders aangeven dat ze bezwijken onder hun workload. Zo vaak heb ik mensen horen roepen dat ouders met hun PGB’s stiekem tweede auto’s kopen en lekker op vakantie gaan. Dat het geld gebruikt wordt als salaris zonder baan en hoe lekker makkelijk dat wel niet is. Ik zal niet beweren dat er nooit gefraudeerd wordt. Maar dat wordt er ook met de huurtoeslag, de kinderbijslag en al die andere potjes waar de meeste mensen in onze samenleving zo gretig gebruik van maken en waarvan ze vooral ook vinden dat ze er recht op hebben. Verreweg de meeste mensen die een PGB aanvragen doen dat niet omdat ze de staat willen laten opdraaien voor hun levensonderhoud, maar omdat ze geld nodig hebben om dat leven overeind te houden. En vooral ook: zodat ze dus, inderdaad, zelfredzaam kunnen zijn en het algemene zorgstelsel niet tot last hoeven zijn met hun gehandicapte kind. Tenslotte moeten al die azijnpissers die niet voor iemand anders hoeven te zorgen wel voor ieder wissewasje naar de dokter en de psycholoog kunnen.
Helden
Op maandag 15 juni vindt in de Tweede Kamer het notaoverleg Care plaats, over de zorg. Ook het PGB komt daarbij aan de orde. Hugo de Jonge heeft het de afgelopen maanden veel gehad over de ‘helden van de zorg’ en heel Nederland opgeroepen toch vooral haar waardering en steun te geven aan de mensen die die zorg verlenen. Ik hoop dat hij zich realiseert dat al die mensen die dagelijks zorgen voor iemand in hun gezin, familie of naaste omgeving, of dat nou een kind, een partner, een tante of een buurman is, óók die zorghelden zijn. Dat zij zich, crisis of geen crisis, pandemie of geen pandemie, ook keihard inzetten voor de volksgezondheid. En dat dat voor iedereen in Nederland van groot belang is. Omdat de zorg zonder ons al lang burn-out was geweest.