chronisch ziek Archieven

Gezond van buiten, ziek van binnen – leg dat maar eens uit

Allebei mijn dochters hebben het Syndroom van Ehlers-Danlos. Maar aan de buitenkant zie je niets aan hen. Daarom denken mensen vaak dat het wel meevalt. En dat kan erg frustrerend zijn.

Mevrouwtje, neemt u maar een aspirientje – en hoe vrouwen altijd medisch genegeerd worden

Vrouwen worden stelselmatig genegeerd en geschoffeerd in de gezondheidszorg. Een vrouw is namelijk niet ziek, ze stelt zich aan. En daardoor lopen vrouwen en meisjes regelmatig hun hele leven doodziek rond.

Ehlers-Danlos

Waarom ik nooit ophoud met ‘zeuren’ over mijn zeldzame ziekte

Het is vandaag Internationale Zeldzame Ziekte Dag. Een belangrijke dag, want heel veel zieke mensen lijden in stilte, omdat niemand naar hen luistert.

Maatschappij

Waarom je niemand kunt verplichten de billen van z’n ouders af te vegen

Omdat de druk op de professionele zorg te groot wordt, moeten we mantelzorg verplichten, zegt Eric Ypema in Trouw. Maar kun je dat wel van mensen vragen?

Ouderschap

Waarom ik af en toe zo graag een ‘normaal’ gezin wil

Ieder huisje heeft z’n kruisje. In geen enkel gezin gaat altijd alles goed. Maar meestal gaat het gewoon wel z’n gangetje. Bij ons gaat het vrijwel nooit z’n gangetje. En daar word ik weleens moe van.

Ouderschap

Mijn gezin is niet compleet, maar dat moet ik accepteren

Wanneer is je gezin compleet? Ik dacht een paar jaar geleden dat mijn baarmoeder op slot kon. Maar het leven kan raar lopen. En nu twijfel ik.

Maatschappij

Ik ben ziek, dus ik ben arm

Steeds meer mensen komen in financiële problemen door hoge zorgkosten. Gaan we Amerika achterna en moeten we straks onze eigen wonden dicht naaien? Ik ben er bang voor.

Moeders

Als mama ziek is, hoe vertel je dat dan aan de kinderen?

Als moeder wil je er altijd voor je kinderen kunnen zijn. Altijd voor ze kunnen zorgen. Maar wat als dat gewoon niet lukt? Bijvoorbeeld omdat er meer voor jóu gezorgd moet worden? En, hoe leg

Moeders

Wie zorgt er voor de kinderen, als ik het niet meer kan?

Als je kinderen hebt, dan is het jouw taak als moeder, als ouder om daarvoor te zorgen. Om altijd overeind te blijven staan. Maar wat als dat niet lukt en je toch omvalt? Wat als

Gezondheid

Als mensen het niet begrijpen dat je kind ziek is

Vala’s dochter (3 jaar) heeft al sinds haar geboorte een darmaandoening. Ze heeft daarvoor veel in het ziekenhuis gelegen en gebruikt veel medicijnen. Daardoor gaat het nu goed met haar. Maar het is soms moeilijk

Psyche

Wat als deze ook weer ‘niet normaal’ is?

Vala heeft een autistische zoon en een dochter met chronische darmproblemen. Tijdens haar zwangerschappen leken beide kinderen op alle echo’s gewoon gezond, maar, zoals dat gaat in het leven, is nou eenmaal niets echt wat

Moeders

Waarom nog een kind krijgen, als je weet dat je ziek bent?

Laatst vroeg iemand aan mij waarom ik ervoor kies nog een kind te krijgen, terwijl ik weet dat ik ziek ben. Ik heb namelijk MS, een chronische ziekte die nooit meer overgaat. Vind ik dat

gezondheid

De beste stuurlui staan aan wal

Mijn dochter heeft al vanaf haar geboorte chronische gezondheidsproblemen. Wat er aan de hand is, is niet duidelijk. Er zijn al veel onderzoeken gedaan, zonder resultaat. Soms weet ik niet meer goed wat te doen.

gezondheid

Tel je zegeningen, want het kan altijd erger

Ik heb zeker de helft van mijn tijd als moeder doorgebracht in het ziekenhuis, bij de kinderpsychiater, of bij Jeugdzorg. Omdat mijn zoon autisme heeft en haar dochters chronisch ziek zijn. Maar, je moet altijd