Allebei mijn dochters hebben het Syndroom van Ehlers-Danlos. Maar aan de buitenkant zie je niets aan hen. Daarom denken mensen vaak dat het wel meevalt. En dat kan erg frustrerend zijn.
Maatschappij
Mevrouwtje, neemt u maar een aspirientje – en hoe vrouwen altijd medisch genegeerd worden
Vrouwen worden stelselmatig genegeerd en geschoffeerd in de gezondheidszorg. Een vrouw is namelijk niet ziek, ze stelt zich aan. En daardoor lopen vrouwen en meisjes regelmatig hun hele leven doodziek rond.
Read More
Maatschappij
Waarom je van je PGB best je hypotheek mag betalen
Het PGB bestaat 25 jaar. Reden voor een feestje, want het is goed dat er hulp is voor mensen die intensieve zorg nodig hebben. Maar die zorg wordt steeds minder. Omdat veel mensen vinden dat zorgen voor een naaste helemaal niet zo moeilijk is.
Read More
Ehlers-Danlos
Waarom ik nooit ophoud met ‘zeuren’ over mijn zeldzame ziekte
Het is vandaag Internationale Zeldzame Ziekte Dag. Een belangrijke dag, want heel veel zieke mensen lijden in stilte, omdat niemand naar hen luistert.
Read More
Autisme
Als je kinderen hebt waar iets mee is, moet je dan als moeder thuisblijven?
Werken en een gezin runnen, dat kan prima als je het goed regelt. Maar kan het ook nog als je kinderen hebt waar iets mee is? Als moeder van een zorgintensief gezin vraag ik het me soms af.
Read More
Ehlers-Danlos
Hoe ik er na jaren achter kwam dat mijn kinderen en ik een zeldzame ziekte hebben
Na zes jaar strijd en voor gek te zijn uitgemaakt kreeg ik toch gelijk: mijn dochters en ik zijn ziek.